Maratonista lenne a súlyos betegséggel harcoló kisfiú

Maratonista lenne a súlyos betegséggel harcoló kisfiú

Katona Miki történetét 2016-ban ismerhették meg a Magyar Nemzet olvasói: volt tanítványomnak sokkal nehezebb gyermekévek jutottak osztályrészül, mint hasonló korú társai többségének. A tizenegy éves fiú egy olyan – akkor még nem diagnosztizált – súlyos betegséggel küzd, amely több területen korlátozza őt, például az önkiszolgálásban, a finom- és nagymozgásokban és a tanulásban. A betegség az immunrendszerét is fokozatosan gyengíti. Mivel kromoszóma-elváltozás okozza, a család néhány éve Czeizel Endréhez fordult segítségért.

Az azóta már elhunyt nemzetközi szaktekintély annak a reményét adta útravalóul a szülőknek, hogy a génsebészet belátható időn belül eljuthat arra a szintre, hogy hatékony és végleges megoldást nyújthasson Mikinek. Addig pedig célzott kezelésekkel (pl. TSMT, Dévény-módszer, őssejtkezelés) a károsodott területeken stagnálás, esetleg kis mértékű javulás is elérhető.

A gyermekük gyógyulásáért, állapotjavulásáért erőn felül küzdő, minden szükséges feltételt megteremtő szülők 2015-ben – szintén Czeizel Endre javaslatát követve – egy specialistához vitték a fiút őssejtkezelésre Ausztriába, hogy a betegség vezető tünete, a kisagyi sorvadás megálljon. A kezelés árát a család csak nagy nehézségek árán, több forrást felhasználva tudta előteremteni – a beavatkozás 12.000 euróba került.

Miki állapotának alakulása, illetve sorstársai gyógyulási folyamatának megismerése után a szülők úgy gondolták, hogy egy második őssejtkezelés még jobban javítaná a kilátásokat. A szükséges anyagiak előteremtése már lehetetlennek tűnt. Ekkor a fiú a Kozmutza Flóra Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézménybe járt, ahol ének-zenét tanítottam az osztályának. Úgy döntöttem, hogy a zene melletti másik szenvedélyemmel, a sporttal segítek Mikinek és családjának: ultramaratonok lefutásával, a kilométerek egységáron való “értékesítésével” közel 600.000 forintot sikerült összegyűjtenem. Ez természetesen csak töredéke volt a szükséges összegnek (ismét 12.000 euro), viszont többen is a kezdeményezés mellé álltak, például az egyik kedves ismerősöm, a gyöngyösi Nagy Réka Emese, szintén jótékonysági sportolással. Vele közösen szerveztünk egy karácsonyi jótékonysági licitet is, ahol ismert sportolók, zenészek, írók által felajánlott dedikált ereklyéket árvereztünk el. A Puskás Intézet is megvásárolt néhányat közülük egy jelentősebb összegért, így az, ami még fél évvel korábban elképzelhetetlennek tűnt, akkor valóra vált: elhárultak az anyagi akadályok a második őssejtkezelés elől. A megható és példaértékű összefogás Miki és a család számára az addigi legszebb karácsonyt hozta el.

A legfontosabb kérdésre viszont még továbbra sincs válasz. Az orvostudomány jelenlegi ismeretei szerint hat-nyolcezer fajta ritka betegség létezik. Melyik ezek közül az, amelyikkel fel kell venni a harcot?

http://mno.hu/

A 2017-es év vizsgálatok sokaságát hozta. Az egyik során kiderült, az őssejtkezelés sajnos mégsem válthatja be a hozzá fűzött reményeket, hiszen magában az őssejtben is kimutatható a betegség alapját képező kromoszóma-elváltozás. Szerencse a szerencsétlenségben, hogy mindez még a második ausztriai kezelés időpontját megelőzően derült ki, így az összegyűjtött adomány nem ment veszendőbe. Novemberben pedig végre meglett az évek óta várt válasz arra a bizonyos legfontosabb kérdésre. A Semmelweis Egyetem Genomika Medicina és Ritka Betegségek Intézetében elvégzett vizsgálat sajnos sokkoló ténnyel szembesített: Miki az egyelőre még gyógyíthatatlannak minősített Louis Bar-szindrómában szenved.

Miután a szülők szembenéztek a kegyetlen ténnyel, elszántabbak lettek mint valaha: ,,Újratervezés” – fogalmazott az édesanya, Saly Krisztina. A 2018-as év mind gyakorlati, mind érzelmi kihívások sokaságát tartogatja tehát a családnak: folytatódik az „időhúzás”, a korábban már eredményesnek bizonyuló terápiák rendszeres alkalmazása. A lakókörnyezet teljes akadálymentesítésére is szükség van. Nagyon fontos Miki számára a lelki megerősítés, az élményekből való táplálkozás is, ezért áprilisban közösen valóra váltjuk az egyik álmát: a korábbi két, futókocsi segítségével közösen teljesített félmaratont követően eltökélt szándéka lett, hogy maratonistává váljon, méghozzá egy Balaton partján rendezett versenyen.

2016 karácsonyán jelentős mértékű adomány és biztosnak hitt jövőkép került a fa alá. Egy év múlva pedig két megvalósítandó álom. Katona Miklós Patrik neve már szerepel a balatonfüredi Generali Runner’s World Run maratoni távjának hivatalos rajtlistáján csakúgy, mint a legbátrabb, legkitartóbb, legelszántabb gyermekek nem hivatalos ”névsorában”: végtelen reménykedés és tántoríthatatlan hit jellemzi a 42195 méter és a betegség leküzdésében is.

Ha Ön is segíteni szeretne Mikin, utalhat az édesanya bankszámlájára: Saly Krisztina, Raiffeisen Bank 12020304-01287040-00100001. Közlemény: Adomány Katona Miklós Patriknak. 

 

 


Forrás:mno.hu
Tovább a cikkre »